Moi Président, et le Droit de mourir dans la dignité

lundi 20 mars 2017
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Par Yves Faucoup

Les candidats à la présidentielle sont reçus au Cirque d’Hiver le 18 mars par l’Association Droit de Mourir dans la Dignité. Je rends compte ici de propos tenus par Jean-Luc Romero, l’animateur de l’ADMD et par François Damas, médecin à Liège. Ils évoquent le Droit de chacun de pouvoir éteindre la lumière, selon sa volonté. Dans la dignité.

Mourir dans la dignité, par Jean-Luc Romero

Jean-Luc Romero constate tout d’abord que les lois sur la question de la mort anticipée, au lieu d’être votées sereinement, arrivent lorsqu’une affaire défraie la chronique : comme pour Vincent Imbert, ou Chantal Sébire ou Vincent Lambert, toujours d’actualité. Les soins palliatifs sont nettement insuffisants puisque 20 % seulement de ceux qui en ont besoin peuvent en bénéficier. Si notre société trouve de l’argent pour le début de la vie, elle ne fait pas grand-chose pour la fin de vie. L’acharnement thérapeutique subsiste : une chimiothérapie sur deux se fait dans les 15 derniers jours de la vie. Et dans les EHPAD, [1] on ne respecte pas le Droit à refuser un traitement. La dernière loi ne dit rien à ce sujet, et on continue à perfuser des malades dans les maisons de retraites. Si l’affaire de Vincent Lambert occupe les médias, il y aurait 1 500 cas semblables dont on ne parle pas.

Aucune campagne publique n’est menée sur les directives anticipées, qui permettent à toute personne de dire par écrit ses intentions quant au refus d’acharnement. 2,5 % seulement des mourants ont couché par écrit leurs intentions. Et Jean-Luc Romero livre une révélation qui fait écho à un souvenir que j’ai déjà raconté sur ce blog. Je me souviens, il y a bien longtemps, alors qu’à 18 ans j’étais stagiaire dans un hôpital, en service de "médecine-hommes", de ces malades qui mourraient, parfois après une longue agonie. Certains nous demandaient, à nous stagiaires ou jeunes aides-soignants, de les aider à partir. Je revois l’un d’eux nous supplier de prendre une chaise et de l’asséner sur sa tête. Bien sûr, nous faisions ce que nous pouvions pour apaiser leurs souffrances, nous leur parlions pour les aider à surmonter leur ras-le-bol de la vie. Mais quand le matin nous arrivions et que l’infirmière du service nous confiait : "Monsieur Untel a glissé cette nuit", nous savions que Monsieur Untel était mort, mais que la médecine n’avait pas forcément cherché à le maintenir en vie envers et contre tout. Confusément, sans savoir exactement comment les choses se passaient, nous comprenions qu’il n’y avait pas eu acharnement thérapeutique et estimions qu’il n’est pas immoral d’accepter le départ de quelqu’un qui n’en peut plus, éventuellement même de le faciliter. Nous ne posions pas de questions. Cela ne nous choquait pas, cela nous paraissait dans l’ordre des choses. Il arrivait que nous allions assister à l’enterrement de ces hommes pour lesquels, avec le temps, nous nous étions pris d’affection.

Et là, Jean-Luc Romero dit que 1 500 personnes reçoivent en réalité un produit létal à leur demande (alors que la loi ne l’autorise pas), et 3 000 autres sans l’avoir demandé ! "On est en pleine dérive". C’est pourquoi il milite pour que les directives anticipées soient généralisées. Par ailleurs, l’arrêt de soins seul est inhumain (loi Léonetti de 2005). Si on décide d’arrêter les soins, il importe de procéder à une sédation entraînant la mort immédiate et non pas comme dans le cas de Vincent Lambert où il a cessé d’être alimenté pendant 30 jours, sans mourir, jusqu’à ce que des membres de sa famille, contre l’avis de son épouse, obtiennent qu’il soit réalimenté ! Et cette sédation doit avoir lieu à court terme et non pas en fin de parcours de vie diminuée, après d’énormes souffrances. Et aujourd’hui encore, la dernière loi Claeys-Léonetti a laissé la possibilité à un médecin de ne pas respecter la volonté du mourant, s’il estime que l’intention de ce dernier, de mourir, est "inappropriée". La France a un taux de suicide record en Europe, souvent chez des grands malades et des personnes âgées, et se sont des suicides violents (par balle, pendaison ou précipitation dans le vide). Notre législation est d’une grande hypocrisie, quand on sait que les médecins, qui restent en arrière dans ce combat, sont, selon l’IFOP, à 80 % favorables à l’euthanasie. Dans les pays qui ont légiféré sur la possibilité de choisir sa mort, comme les Pays-Bas ou la Belgique, personne ne demande de revenir sur la situation antérieure. Ce sont des lois de liberté : il ne s’agit jamais, bien évidemment, d’imposer l’euthanasie, simplement pour chacun de pouvoir choisir. Comme pour l’IVG, les médecins qui y sont opposés, ne sont pas contraints à y procéder.

Mais l’ADMD doit s’affronter à deux lobbys puissants : d’abord les mandarins, grands professeurs de médecine, qui, pour la plupart, n’excluent pas l’euthanasie pour eux et pour leur entourage (comme autrefois pour l’avortement) mais bloquent toute évolution. Ensuite les parlementaires catholiques, organisés par l’Église catholique contre toute loi nouvelle. Il accuse le Service Pastoral d’Études Politiques de la Basilique Sainte-Clothilde, tout près de l’Assemblée Nationale, de concocter pour les élus des amendements tout prêts sur la famille, sur les lois bioéthiques, dans la lignée du cardinal Barbarin qui déclarait que les députés et sénateurs n’ont pas à faire des lois sur la famille. Mais ce sont des combats d’arrière-garde, car tout explose. Dans les Ardennes, où il y a peu de médecins, beaucoup de gens vont en Belgique, y compris pour l’euthanasie, et la Sécurité sociale prend en charge. Et chez les catholiques, 80 % des non-pratiquants sont pour une évolution de la loi, et 60 % des pratiquants. On sait que François Mitterrand a choisi le moment de sa mort. Et beaucoup de jeunes, qui se disent favorables à pouvoir maîtriser leur mort, croient que c’est déjà dans la loi !

Jean-Luc Romero est l’auteur d’un ouvrage Ma mort m’appartient, éd. Michalon, 2015.

Lois sur la fin de vie de 2005 et 2016

La loi Leonetti de 2005 avait prévu l’arrêt des traitements trop lourds, afin de faire cesser l’acharnement thérapeutique. Et d’attendre la mort qui peut beaucoup tarder à advenir. La loi Claeys-Leonetti de 2016 a autorisé une "sédation profonde et continue", ainsi que des "directives anticipées" émises par l’intéressé, s’imposant aux médecins et stipulant qu’il ne veut pas qu’on s’acharne à le maintenir en vie. C’est une assistance médicalisée mais pas un droit à mourir quand il y a souffrance et absence d’espoir. La Belgique, depuis 2002, a une loi autorisant l’euthanasie et l’organisant.

L’euthanasie, par François Damas, médecin

Le Docteur Damas est spécialiste en soins intensifs, président du comité éthique du centre hospitalier de Liège, en Belgique.

L’euthanasie (qui signifie "bonne mort") est un acte intentionnel d’un médecin qui met fin à la vie d’un patient qui le demande. Il s’agit d’une injection par voie intraveineuse de médicaments à dose létale. La mort est instantanée, à la différence de la sédation qui peut durer plusieurs heures, sinon plusieurs jours. [2] Les soignants sont dans une situation renversée avec l’euthanasie : c’est le patient qui décide et le médecin qui consent. En Belgique, depuis 2002, grâce à un mouvement d’opinion (et non pas grâce au corps médical qui y était plutôt favorable mais n’a pas bougé), comme aux Pays-Bas et au Luxembourg, on a droit à demander l’euthanasie : ce n’est pas un droit à l’euthanasie. Il faut une demande du patient, répétée, motivée par une souffrance insupportable, physique ou psychique, due à une maladie grave et incurable. C’est au malade de le démontrer (la souffrance n’est pas pour le moment mesurable). Cette demande doit être consignée par écrit selon une formule simple, remise au médecin. Un confrère doit attester qu’il y a bien respect des circonstances légales. On parle de triangulation (le patient, son médecin, un médecin tiers).

Il faut que l’information au patient soit complète, afin que sa demande soit éclairée, qu’il sache qu’il y a d’autres accompagnements possibles. L’équipe soignante doit être informée, ainsi que la famille (sauf si le patient s’y oppose). Dans la plupart des cas, la famille est partie prenante. François Damas s’exprime d’une voix douce, sans sourire mais parfois avec humour. Il explique qu’il s’agit là d’une "expérience unique de l’acte médical", "la plus belle expérience" ! Pour le médecin qui accepte, c’est un engagement particulier, qui ne se fait pas à la va-vite. Il doit s’assurer que c’est vraiment "le dernier service" qu’il peut rendre à ce patient qui le lui demande. Et cela doit se faire "ni dans la précipitation, ni dans la dissimulation". Cet acte final se prépare, se discute, se programme, et en transparence avec la famille et avec les autorités, puisqu’une déclaration doit être faite ensuite auprès d’une commission. [3]

À Liverpool, en Angleterre, à l’Hôpital Marie-Curie, des règles de sédation avaient été instituées avec des médicaments. Le Ministère de la Santé a décidé de généraliser cette pratique dans tous les hôpitaux, sauf que certains médecins l’ont appliquée sans transparence, ni avec les proches, ni même avec les malades, ce qui a débouché sur un scandale et l’interdiction, en 2013, de mettre en œuvre le protocole de Liverpool. En effet, la décision ne doit pas être laissée au médecin : c’est la dérive assurée. Devant la mort qui s’approche, il va de soi que ce qui compte c’est le point de vue du malade, et de ses proches. Avant 2002, en Belgique, on pouvait être poursuivi pour assassinat pour avoir aidé des patients à mourir. Aujourd’hui, il a 2 025 euthanasies par an (en 2016) sur 100 000 décès, donc cela représente 2 % des décès. Ce n’est pas un raz de marée, car toutes les morts ne se produisent pas dans la souffrance, certains s’éteignent doucement, certains partent brusquement par accident ou alors qu’ils n’allaient pas trop mal. Tout le monde ne veut pas choisir son jour et son heure, beaucoup préfèrent les soins palliatifs (qui, parallèlement au droit nouveau à l’euthanasie, ont été considérablement développés en Belgique), et mourir avec le moins de souffrances possibles. La mort préférée de tous : c’est une mort soudaine, dans son lit, pendant son sommeil, et on ne se réveille pas.

Et ceux qui choisissent l’euthanasie ne choisissent pas de mourir, mais la manière de mourir. Le plus souvent ce n’est qu’une à trois semaines avant la fin inéluctable. Et dès que la décision est prise, il faut savoir que c’est un soulagement incroyable. La famille est elle-même étonnée de voir soudain le mourant plus calme, apaisé. Et cette dernière phase est plutôt vécue positivement par l’entourage. On se dit adieu une dernière fois. Depuis 2002, de plus en plus de gens ayant assisté à une telle scène déclarent : "je veux mourir comme ça". On se réapproprie sa fin de vie. "Une euthanasie bien conduite est un soin palliatif réussi". Le dispositif est désormais tellement admis, de façon quasi unanime, qu’il a été étendu aux enfants en 2014. Même des médecins catholiques revendiquent cette pratique. Après l’intervention du Dr Damas, une déléguée ADMD de Montauban déclare de façon très émouvante que, si on lui diagnostiquait la maladie d’Alzheimer, elle souhaite disparaître avant de ne plus être capable de reconnaître ses enfants. En Belgique, il y a 10 cas d’euthanasie chaque année liée à la maladie d’Alzheimer : le cas le plus connu est celui de l’écrivain et dramaturge Hugo Claus, qui souffrait de sa maladie et redoutait d’attendre davantage. Malgré les réticences de sa famille qui considérait que ce départ était prématuré, il a décidé de mourir en 2008. Il est vrai qu’attendre fait courir le risque de ne plus avoir le discernement pour décider. Mais François Damas précise qu’il peut être convenu avec son médecin la frontière qu’on ne veut pas franchir. "Il faut un médecin attentif qui ne se défile pas."

Par ailleurs, d’autres témoignages attestent que les comportements médicaux sont variables selon les hôpitaux : les uns laissent souffrir sans sédation, d’autres sont vigilants et pratiquent dès que nécessaire la sédation profonde.

blogs.mediapart.fr


[1EHPAD : établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes

[2L’euthanasie, décrite ici et applicable en Belgique, est une forme de suicide assisté. Par contre, la loi sur le suicide assisté en Suisse, dans les États de Washington, de l’Oregon et de Californie, permet à une personne d’avoir accès à un médicament létal juste pour arrêter une vie qui n’a plus de sens ou d’intérêt, sans pour autant qu’il y ait souffrance ou maladie. Les Pays-Bas envisagent aussi de l’instaurer, mais la loi belge ne le permet pas

[3La commission fédérale de contrôle d’évaluation de l’euthanasie publie régulièrement un rapport sur le sujet : consultable sur Internet, ici. Elle a la possibilité d’enquêter et de saisir le procureur en cas de doute sur le respect de la loi


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