Maladie de Lyme : “Mes patients suscitaient les railleries

lundi 9 janvier 2017
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Par Emmanuelle Anizon & Élodie Lepage

Un diagnostic compliqué, des malades que l’on n’écoute pas, des tests de dépistage imparfaits... Dans son livre “la Vérité sur la maladie de Lyme”, le professeur Christian Perronne revient sur ce qu’il considère comme un “scandale mondial”. C’est le premier – et quasiment le seul – scientifique français à avoir sonné l’alarme sur la maladie de Lyme, transmise par les tiques, « un scandale mondial, l’un des plus effarants de l’histoire de la médecine ». En juillet, il a lancé dans « l’Obs » un appel avec 100 médecins, à l’attention de la ministre de la Santé, Marisol Touraine. Aujourd’hui, le professeur Christian Perronne, chef de service en infectiologie à l’hôpital universitaire Raymond-Poincaré de Garches, publie « La Vérité sur la maladie de Lyme ». [1] Pathologie protéiforme, diagnostic compliqué, tests de dépistage imparfaits, errance tragique des malades, qui finissent, faute de soins, en chaise roulante, en service psychiatrique ou sur un lit de mort, déni des autorités de santé... l’infectiologue raconte l’histoire folle de cette épidémie, devenue, presque par hasard, presque malgré lui, le combat d’une vie. Son livre sort à un moment sans doute charnière : aux États-Unis, Obama a signé, midécembre, une « loi Lyme » nationale. En France, un « plan national de lutte contre Lyme » a été annoncé par le gouvernement, des centres régionaux spécialisés et un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sont promis pour l’été 2017. La fin d’un long calvaire pour des centaines de milliers de malades ? En attendant, les médecins estampillés « Lyme », qui soignent en dehors du protocole officiel (trois semaines d’antibiotiques notoirement insuffisantes), continuent d’être harcelés. Le 3 décembre, l’un d’entre eux, le Dr Raphaël Cario, a ainsi été condamné en appel à quatre mois ferme de suspension par le Conseil de l’Ordre. Extraits.

COMMENT LA MALADIE DE LYME S’EST INCRUSTÉE DANS MA CARRIÈRE

Garches étant situé dans la banlieue ouest de Paris, non loin de grandes forêts, j’ai été amené à prendre en charge plus de formes aiguës de maladie de Lyme que je n’en avais vues auparavant dans Paris. C’est ainsi que, tout à fait par hasard, j’ai constaté par moi-même que certains malades qui avaient été très contents des trois semaines réglementaires de traitement antibiotique rechutaient dans des délais plus ou moins longs. J’ai le souvenir d’une dame qui avait été piquée à la fesse par une tique lors d’une promenade en forêt. Elle avait été hospitalisée pour de la fièvre avec des douleurs articulaires, une grande fatigue et des anomalies biologiques évoquant un lupus. Elle avait arraché la tique en cassant le rostre, qui était resté fiché sous la peau. Elle avait une auréole très inflammatoire et douloureuse autour du point de piqûre. En trois semaines d’antibiotique, elle était guérie et était très contente de l’évolution. Quatre mois plus tard, elle revint me voir, très inquiète, car, depuis deux semaines, tous ses symptômes réapparaissaient progressivement alors qu’elle n’était pas retournée en forêt et qu’elle n’avait pas été repiquée. L’ancienne piqûre de tique sur la fesse était redevenue inflammatoire au même endroit et, alors que ses examens s’étaient normalisés en fin de traitement, toutes les anomalies biologiques étaient revenues, y compris la positivité des tests du lupus. Je fus très surpris, mais ayant déjà vu de rares cas de rechute dans d’autres maladies infectieuses bien traitées, je décidai de la retraiter, et elle guérit rapidement de ce deuxième épisode. Quelques mois plus tard, elle rechutait à nouveau. J’en parlais à quelques collègues, qui n’avaient pas d’explication. Je l’ai retraitée une troisième fois, et elle a guéri... À la quatrième rechute, je n’ai plus osé redonner un antibiotique, en me disant que c’était sans fin, et je l’ai envoyée consulter un interniste. J’ai commencé à me dire que la maladie de Lyme n’était pas aussi simple que ce qui était raconté dans les livres et qu’on ne comprenait pas tout.

L’AFFLUX DE MALADES À GARCHES

Je ne soupçonnais pas l’invasion de malades qui allaient arriver de partout à ma consultation. Ils se trouvaient souvent dans un état d’agitation lié au rejet de leur maladie par leurs médecins et souvent leur entourage familial ou professionnel. Ils déposaient sur mon bureau des piles énormes de documents correspondant aux centaines d’examens réalisés parfois sur plusieurs années, quand ce n’était pas des décennies. Après un quart d’heure d’écoute, leur agitation se calmait car ils comprenaient que je les croyais. C’est ce qui m’a le plus frappé, et cela me frappe toujours d’entendre beaucoup de ces malades me dire que, depuis le début de leur prise en charge, aucun médecin n’a vraiment écouté leur plainte. Les tableaux cliniques étaient très divers car, comme cela est parfaitement décrit dans les nombreuses publications médicales, la maladie de Lyme peut donner tout et n’importe quoi. C’était le cas de la syphilis naguère, que l’on appelait la « grande simulatrice ». À part quelques exceptions que je compte sur les doigts de la main, ces malades n’étaient pas fous du tout ! (...)

Suivre des malades atteints de Lyme chronique, même si c’est compliqué, ne m’a jamais, à titre personnel, posé de problème. Il en allait tout autrement de mes collègues du service ou de l’hôpital. Ces malades suscitaient le rejet et les railleries, si bien que j’osais à peine les faire hospitaliser dans mon service car j’entendais des internes ou des infirmières dire dans le couloir : « Ah, voilà encore une folle de Perronne. » (...) Récemment, j’ai découvert avec consternation la cristallisation de terribles drames familiaux, en réaction à la maladie de Lyme chez des enfants. Les médecins ne pouvant expliquer l’origine des symptômes, des membres de la famille élaborent des théories parfois diaboliques. Par exemple, un père de famille a accusé son ex-femme d’empoisonner sa fille ; dans un autre cas, une grand-mère a soupçonné sa fille d’empoisonner ses propres enfants. Ces affaires sont allées loin, avec « témoignages » de médecins, d’assistants sociaux et acharnement de juges. J’ai dû intervenir à plusieurs reprises pour enrayer une procédure de suppression de la garde parentale, avant de pouvoir soigner les enfants par antibiotiques avec succès.

LE TRAITEMENT N’EST PAS UN LONG FLEUVE TRANQUILLE

En accumulant l’expérience au fil des années, je me suis rendu compte que j’améliorais la situation de 80 % de mes malades. L’action bénéfique n’était souvent pas évidente au début, et seulement 20 % des malades guérissaient rapidement. (...) La disparition des symptômes peut être complète, mais tous n’ont pas cette chance, surtout quand la maladie est très ancienne. Il peut persister un fond de symptômes irréductibles. Certains s’estiment presque complètement guéris, mais décrivent très bien des poussées de leurs symptômes de temps en temps, qui peuvent durer quelques jours. Chez la femme, la maladie est souvent rythmée par le cycle menstruel, avec des poussées au moment des règles. La maladie se calme souvent pendant la grossesse, mais a tendance à exploser après l’accouchement. Si l’on se contente d’un traitement antibiotique simple pendant quelques mois, beaucoup de patients guérissent ou s’améliorent, mais l’énorme problème est qu’au moins 80 % vont rechuter un jour ou l’autre. Le délai de rechute après la fin du traitement est très variable, pouvant aller de trois jours à trois mois ou à trois ans ! Un grand stress, une grippe, un changement important de température ou une nouvelle piqûre de tique peuvent déclencher une rechute.

UN ÉNORME DÉCALAGE ENTRE LES PUBLICATIONS SCIENTIFIQUES ET LES RECOMMANDATIONS OFFICIELLES

Il est très surprenant de constater que, pour deux maladies infectieuses dont l’émergence a été rapportée presque à la même époque, la maladie de Lyme à la fin des années 1970 et l’infection à VIH-sida au début des années 1980, tout évolue tous les jours dans le domaine du VIH alors que tout est figé sans aucune évolution dans le domaine du Lyme. Au début de l’épidémie de sida, quand les premières sérologies par test Elisa ont été mises au point, on passait à côté du diagnostic d’infection à VIH pour une proportion importante de malades car la sensibilité du test était insuffisante. Quand le test de sérologie par western blot (immuno-empreinte) a été disponible, ce fut un grand soulagement de constater que l’on pouvait désormais diagnostiquer presque tous les malades infectés par le VIH. (...)

Actuellement, les tests sérologiques du VIH sont devenus hyperfiables. Si l’on regarde, par contraste, l’évolution des pratiques pour la maladie de Lyme, un test sérologique Elisa a là encore été mis au point. Son manque de sensibilité a été largement publié. (...) Plus grave, lorsqu’un test western blot a été mis au point, on a interdit son utilisation, comme j’ai eu l’occasion de le souligner, si le test de première ligne Elisa était négatif ! L’imposture est flagrante : c’est l’unique exemple de maladie infectieuse pour lequel une telle interdiction existe ! Si l’on se penche, maintenant, sur le versant thérapeutique, force est de constater que les recherches touchant le traitement du VIH ont avancé à une vitesse extraordinaire, permettant d’aboutir à des trithérapies hautement efficaces dès le début des années 1990. Dans le domaine de Lyme, à l’inverse, une poignée d’experts continuent de marteler (...) plus de trente ans plus tard qu’un traitement antibiotique de trois semaines permet de guérir tout le monde. Pendant ce temps, des centaines de milliers de malades de Lyme, en Amérique du Nord et en Europe, ont continué de voir leur état de santé se dégrader après ce traitement « officiel », au point que beaucoup d’entre eux se retrouvent en fauteuil roulant.

POURQUOI LES AUTORITÉS DE SANTÉ FRANÇAISES ONT-ELLES
TANT DE MAL À SE FAIRE UNE JUSTE IDÉE DU PROBLÈME ?

En France, la Caisse d’Assurance-Maladie a commencé, avec des années de retard sur les États-Unis, la chasse aux sorcières auprès des médecins généralistes « crypto-infectiologues ». La caisse a instruit des dossiers à charge pour le Conseil de l’Ordre des médecins. Il est triste de voir que cette persécution prend son essor en France juste au moment où elle cesse au Canada et aux États-Unis, où des lois commencent à protéger les médecins qui soignent des malades avec Lyme chronique.

Comment un tel aveuglement est-il possible ? (...) Je connais de nombreux médecins de ville qui, pris de peur, ne prennent plus en charge de nouveaux malades souffrant de Lyme. (...) Sur le terrain, la situation devient dramatique. (© Odile Jacob)

L’OBS N° 2722 du 5 janvier 2016


[1« La Vérité sur la maladie de Lyme », par le Pr Christian Perronne, Odile Jacob, 304 pages, en librairies


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